Fibrosi quística: una lluita

Fa 12 anys que treballo a l’Associació Catalana de Fibrosi Quística, com a Coordinador.

Em demaneu que us en parli una mica. El que segueix és una petita introducció a la malaltia, les conviccions de l’associació i uns valors a destacar en la seva tasca.

La fibrosi quística és una malaltia genètica que provoca l’espessiment de les mucositats, ocasionant obstruccions, inflamació, infecció i lesió dels teixits. Afecta de forma greu i progressiva el pulmó, fetge, pàncrees i sistema reproductor. En aquests moments no té cura, i el tractament va encaminat a fluïdificar i expulsar les mucositats (fisioteràpia i aerosolteràpia), combatre les infeccions i inflamacions, facilitar suplements enzimàtics… o en darrer terme el transplantament.
L’esperança de vida es limitada, encara que afortunadament, gràcies a les investigacions i nous tractaments, molts afectats arriben actualment a l’edat adulta.
Afecta un de cada 5.300 nounats, i una de cada 25 persones és portadora de la malaltia sense estar-ne afectat (es transmet quan els dos pares són portadors).
Tot i ser una de les malalties genètiques hereditàries mes freqüents a Catalunya, la fibrosi quística continua essent considerada una malaltia “rara” (o de poca incidència).
A part les circumstancies específiques de cada malaltia, unes característiques de les malalties rares son la desorientació en el moment de rebre el diagnòstic, la desinformació, l’aïllament i falta de contacte amb altres afectats, la manca d’ajudes econòmiques, o de medicaments específics...
Podem dir que molts d’aquests trets ja no corresponen a la fibrosi quística, perquè hi ha hagut uns pares, uns metges, infermeres, fisioterapeutes i, darrerament, uns afectats adults que han lluitat perquè fos així (la consecució de la medicació gratuïta, les Unitats de Fibrosi Quística, o la Marató de TV3 de l’any 1997 en són un bon exemple).
L’Associació Catalana de Fibrosi Quística va néixer amb l’objectiu de treballar, amb tots els implicats, per la millora de la qualitat de vida dels afectats de fibrosi quística i les seves famílies, lluitant a la vegada contra les causes d’aquesta malaltia. Des de l’any 1988 i dia a dia s’esforça per aconseguir millores per als malalts i donar informació a les famílies i a la resta de la societat.
Això ho fa moguda per unes constatacions:
Dit amb les seves paraules:
“La fibrosi quística es una irrupció a les nostres vides que ens arrabassa projectes, qualitat de vida, lligams, possibilitats... però a la vegada és un esperó, en nosaltres i en la ciutadania, per a la revolta, per a la solidaritat, per a la il·lusió i la lluita per una vida digna.
No podem quedar-nos paralitzats per una malaltia que es presenta com inapel·lable, ni quedar-nos a casa: no estem sols!
No podem resignar-nos a la pèrdua de la qualitat de vida: ni la nostra ni la d’altres.
No podem limitar-nos ja d’entrada i esperar el que ens vingui de fora: a Catalunya s’ha d’investigar i estar a primera línia en la lluita contra la fibrosi quística.
No podem permetre que hi hagi ciutadans de segona discriminats per la disminució.
No podem acudir al “salvi’s qui pugui”, sinó cercar el millor per tothom: volem una sanitat pública de qualitat.
No podem quedar en l’anonimat, com una malaltia “rara”: si no ens coneixen difícilment podran ajudar-nos.”
En aquesta trajectòria podem destacar uns valors:
El to positiu, malgrat tot: il·lusió, esperança, agraïment.
L’autogestió: creure que els mateixos afectats i famílies poden donar resposta als seus neguits, contraposada a una associació entesa com a “gestoria” del col·lectiu.
La responsabilitat: creure que tothom és capaç de dur endavant la missió de l’associació, de plantejar-se un treball i fer-se’n responsable.
L’interès per la formació, capacitar-se per donar resposta.
El voluntariat: l’entrega desinteressada d’un temps tan mermat per les exigències de la malaltia, o la solidaritat de voluntaris il·lusionats pel mateix projecte.
La cooperació i la col·laboració. L’Associació no es més que un dels agents en la lluita contra la fibrosi quística: hi ha metges, fisioterapeutes, psicòlegs, treballadors socials, les altres associacions FQ, altres associacions en el camp de la disminució, l’administració...
El despreniment: no estar centrat sols en els propis problemes, tenir projectes de col·laboració amb afectats i metges d’altres països.

Podeu trobar més informació a www.fibrosiquistica.org
Josep M. Pujol és Coordinador de l’Associació Catalana de Fibrosi Quística
Publicat al febrer del 2006