Baby Down, la nina amb síndrome de Down

Fa unes setmanes, els mitjans de comunicació es feien ressò d’un informe de l’Agència de Salut Pública de Barcelona on es diu que el nombre de naixements de nens amb la Síndrome de Down a Catalunya (SD) ha disminuït en un 70%. El mateix informe indica que, del total de casos de SD diagnosticats durant el primer trimestre de l’embaràs només un 4% segueixen el curs normal de l’embaràs. Això és degut a que des de fa uns anys s’aplica un cribratge universal per a la SD. Aquesta prova es practica a totes les dones embarassades entre les setmanes 12 i 14 de gestació, amb independència de l’edat i altres criteris de risc, per valorar el risc de tenir un fill amb SD. Atès que aquest cribratge té una taxa relativament alta de falsos positius, si el resultat de la prova es positiu s’ofereix a la dona la possibilitat de practicar-li una amniocentesi. D’aquesta manera es poden detectar amb molta fiabilitat les anomalies cromosòmiques i, en particular, la trisomia del cromosoma 21 que és la causant de la SD. En cas de detectar alguna anomalia s’ofereix a la dona la possibilitat legal d’avortar. Jo sóc la mare de l’Andreu, un noi de vint-i-sis anys amb SD. Malgrat que és ben conscient de la seva situació, l’Andreu és molt feliç, ho veu tothom i ell ho expressa sovint amb el seu llenguatge limitat. És alegre, transmet alegria i anima l’ambient allà on és. Té una família que l’estima i el recolza. Té amics, molts amics, de totes les edats i condicions. Tothom qui el tracta acaba apreciant-lo (amics nostres, dels seus germans, de la família, veïns, botiguers i vellets del barri, gent de la parròquia on durant uns anys ha fet de sagristà, indigents...)Es un gran “culé” i segueix totes les lligues i campionats de futbol. Va a veure els partits amb els amics al bar de sota casa. Quan s’acosta algun partit del Barça sempre troba algun veí pel carrer que li parla del Barça. Compra el diari Sport i segueix les transmissions d’en Puyal.És un fan de l’Antoni Bassas i de Catalunya Ràdio. Gràcies a ells ha aprés a interessar-se pels temes d’actualitat. Sap on és Moçambic, què és el canvi climàtic i està assabentat dels problemes de l’arribada de l’AVE a Barcelona. Va gaudir molt un dia que va anar als estudis de Catalunya Ràdio i va coincidir amb en Quim Monzó. Busca a Internet informació sobre l’emissora i els programes que emet.Malgrat que no afina ni una nota, té una gran sensibilitat per la música. Tot tipus de música, des del rock a l’òpera i la música simfònica. És espectacular veure com gaudeix quan va al Liceu (fins i tot escoltant Wagner!).Des de fa un any treballa a mitja jornada en una pizzeria, amb contracte laboral indefinit. Està plenament integrat en el món del treball i té molt bona relació amb els companys de feina; que per cert són d’orígens, colors i llengües molt diversos. La seva incorporació al món laboral ha provocat uns canvis en la seva personalitat espectaculars. Recentment ha començat una relació amb una noia, ell diu que té “nòvia”.No voldria, amb aquesta descripció, oferir una visió idíl·lica ni de l’Andreu ni de les persones amb SD. La seva vida i la nostra no han estat senzilles. D’altra banda, la SD pot comportar problemes físics i psíquics que limitin de forma molt severa la vida de les persones afectades. Però, entre les persones que no tenen la SD també n’hi ha que no tenen sort ni possibilitats de desenvolupar una vida “normal”. N’hi ha que estan afectades per altres discapacitats físiques o intel·lectuals. N’hi ha que pateixen malalties, algunes des del naixement, altres que apareixen després. Hi ha delinqüents, persones conflictives, addictes a drogues, inadaptats, etc. Però, per això, no els privem pas de viure.Reprenent el fil de la notícia ressenyada al començament d’aquest article, penso que d’aquí a uns anys ja no existiran persones amb la SD i les que visquin (perquè s’hagin “escapat” del cribratge o per decisió dels pares) seran tan minoria, que tornaran a ser uns éssers estranys. Tots els esforços fets els darrers anys perquè les persones amb discapacitats intel·lectuals assoleixin la màxima autonomia possible i s’integrin en la societat perdran la seva continuïtat. Penso en els esforços fets per les famílies, els educadors i les entitats que treballen donant suport a les persones discapacitades. Penso també en l’esforç fet per les administracions, que encara que poc generós, també hi ha estat. Però sobretot, penso en l’esforç fet per les pròpies persones amb SD o amb qualsevol altra discapacitat. És difícil que puguem valorar el que els ha costat aconseguir que individualment i com a col·lectiu hagin arribat a la situació actual.Davant d’aquesta situació em formulo algunes preguntes:El fet de poder diagnosticar la SD en fase prenatal, ens autoritza a privar a aquestes persones de viure? Per què no volem que existeixin? És que ens molesten? Ho fem per elles o per nosaltres? Ens fa por la feina que requereix la promoció d’aquestes persones? Què farem si un dia podem conèixer el gen de la delinqüència, el del càncer, el de la lletgesa, el del mal humor... Privarem de néixer a totes les criatures que ho facin amb “una etiqueta” de dificultat?Amb raó ens sentim cofois dels esforços (científics, politics, econòmics, etc.) que es fan per evitar l’extinció d’algunes espècies d’animals o plantes. D’altra banda estem fent esforços per extingir el col·lectiu de les persones amb la SD. Com s’entén tot això?.El passat dia dels Reis, el Periódico de Catalunya, en un article titulat “Jugar amb la realitat”, entre altres coses, parlava de la Baby Down, una nina amb els trets característics de la SD. Segons l’autor de l’article, aquesta joguina està pensada per promoure entre els infants la tolerància envers les persones amb SD. Com explicarem a aquests infants que molts nadons amb SD no arriben a néixer?Volem controlar el curs de la humanitat però no podem. No seria millor que, en lloc d’esforçar-nos a eliminar el que ens molesta, ens esforcéssim a entendre i valorar la diversitat, la feblesa, la contrarietat, l’esforç?

Paquita Montaner és metgessa